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Apr 27, 2024

Comment les soins palliatifs sont devenus une priorité

Par Ava Kofman Au fil des années, Marsha Farmer a appris ce qu'il fallait rechercher. Alors qu'elle parcourait les routes secondaires de l'Alabama rural, elle gardait un œil sur les maisons délabrées et les caravanes équipées de rampes pour fauteuils roulants.

Par Ava Kofman

Au fil des années, Marsha Farmer avait appris ce qu'il fallait rechercher. Alors qu'elle parcourait les routes secondaires de l'Alabama rural, elle gardait un œil sur les maisons délabrées et les caravanes équipées de rampes pour fauteuils roulants. Certains jours, elle traversait la rivière en ferry pour une voiture jusqu'à Lower Peach Tree et d'autres hameaux isolés où quelques maisons manquaient d'eau courante et où le sol nu était visible sous les planches du plancher. D’autres fois, elle parcourait les listes de prières des églises pour trouver les noms de familles dont des membres étaient malades.

Farmer vendait des soins palliatifs, qui, à proprement parler, sont destinés aux mourants. Pour y prétendre, les patients doivent accepter de renoncer aux soins curatifs et être certifiés par des médecins comme ayant moins de six mois à vivre. Mais chez AseraCare, une chaîne nationale où Farmer travaillait, elle sollicitait des recrues, qu'elles soient ou non sur le point de mourir. Elle a organisé des fêtes d'anniversaire dans des projets de logement et a fait du porte-à-porte pour promouvoir le programme auprès des bûcherons et des travailleurs du textile. Elle a envoyé des collègues faire des promenades en voiture dans la camionnette de la popote roulante ou discuter avec des anciens combattants au bar de l'American Legion. « Nous trouvions des endroits délabrés où les gens se situaient davantage au seuil de la pauvreté », m'a-t-elle dit. « Vous recherchez des personnes sans instruction, si vous préférez, parce que vous êtes en mesure de leur apporter quelque chose et de répondre à un besoin. »

Farmer, qui a des yeux de biche et un sourire nonchalant, portait souvent des blouses sur ses routes de vente, même si elle n'avait pas de formation médicale. De cette façon, dit-elle, « je serais automatiquement considérée comme une aide ». Elle a essayé de ne pas mentionner la mort dans son discours d'ouverture, ni même l'hospice si elle pouvait l'éviter. Au lieu de cela, elle a décrit une incroyable prestation gouvernementale qui offrait des médicaments, des visites infirmières, des suppléments nutritionnels et des travaux ménagers légers, le tout gratuitement. « Pourquoi ne pas nous essayer juste pendant quelques jours ? » elle demandait aux familles, en jetant un coup d'œil à sa montre comme elle avait été formée pour le faire, de les pousser à prendre une décision rapide.

Cet article est une collaboration entre The New Yorker et ProPublica.

Une fois qu'un patient potentiel manifestait son intérêt, une infirmière évaluait si l'une des conditions de la personne correspondait – ou pourrait être adaptée – à un pronostic fatal. La ceinture noire, une partie du Grand Sud qui comprend certaines parties de l’Alabama, présente les taux de maladies cardiaques, de diabète et d’emphysème les plus élevés du pays. Sur le papier, Farmer le savait, il était possible de transformer les symptômes chroniques, comme l’essoufflement, en une preuve de déclin terminal.

Lorsque Farmer a débuté dans le secteur des soins palliatifs, en 2002, cela ressemblait moins à un travail de vente qu'à une vocation. À trente ans, elle était devenue « éducatrice communautaire » ou spécialiste du marketing chez Hospice South, une chaîne régionale qui avait un bureau dans sa ville natale, Monroeville, en Alabama. Monroeville était le genre d'endroit où, si quelqu'un allait à l'hospice, la nouvelle se répandait et les gens envoyaient des pâtisseries. Elle demandait souvent à ses patients d'écrire des cartes ou de faire des enregistrements sur cassette pour des événements marquants (anniversaires, mariages) qu'ils ne pourraient peut-être pas vivre. Elle est devenue l'employée du mois et, en moins d'un an, a été promue directrice générale de la succursale, formant son propre personnel pour évangéliser les soins de fin de vie.

Les choses ont commencé à changer en 2004, lorsque Hospice South a été racheté par Beverly Enterprises, la deuxième plus grande chaîne de maisons de retraite du pays, et a été intégré à l'une de ses filiales, AseraCare. Peu de temps avant la vente, Beverly avait accepté de payer une amende pénale de cinq millions de dollars et un règlement civil de cent soixante-quinze millions de dollars après avoir été accusée de fraude à Medicare. La valeur de ses actions avait chuté et le PDG de Beverly avait décidé que l'expansion de son empire d'hospices aiderait l'entreprise à générer des revenus plus stables dans « les domaines des services de santé à forte croissance et à marge élevée ». Moins de deux ans plus tard, dans le cadre d'une vague de consolidations dans le secteur des soins de longue durée, Beverly a été vendue à une société de capital-investissement, qui l'a rebaptisée Golden Living.

Il peut être contre-intuitif de diriger une entreprise qui dépend entièrement de clients qui ne sont pas longs à vivre dans ce monde, mais les entreprises du secteur des soins palliatifs peuvent s'attendre à certains des rendements les plus importants pour le moins d'effort de tous les secteurs de la santé aux États-Unis. Medicare paie aux prestataires un tarif fixe par patient et par jour, quelle que soit l'aide qu'ils fournissent. Étant donné que la plupart des soins palliatifs ont lieu à domicile et que les infirmières ne sont pas obligées de s'y rendre plus de deux fois par mois, il n'est pas difficile de maintenir les frais généraux à un niveau bas et de sous-traiter la majeure partie du travail à des membres de la famille non rémunérés, en supposant que des membres de la famille consentants soient à portée de main. .